起立性調節障害だけど遊びには行ける!どうして?本人に聞いてみた!

「起立性調節障害と言われたけど遊びには行ける。そういう日は朝早く起きられるし。学校行きたくないから起きないだけなのでは・・・?」

普段位はいくら起こしても起きないのに遊びには行けるから実は仮病なのでは?って思ってしまう気持ち、わかります。

そんなところぶっちゃけ娘に聞いてみました。

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起立性調節障害でも遊びに行くときは起きられる?

ズバリ娘に聞きました。

遊びに行くときは起きられるの?

そしたら、

うん、ディズニーとかなら起きられる

起きられるそうです(笑)

あと友達に誘われた時とか!

でも、

そうは言っても必死だよ💧

とのこと。

そうなんです!

起立性調節障害は心の問題ではなく、れっきとした体の病気です。

めちゃくちゃ頑張って起きてるんです!

そりゃそうですよ。普段学校行けてないのに友達が誘ってくれたりしたら、無理してでも行きたくなりますよ!

うれしいですもんね。

私だって体調悪くても、旅行とかお出かけとかならきっと無理します😤

でもね、ダメな時はダメですよ・・・。

どうしても体調ダメでドタキャンすることもあります。

そんな時はすごく悲しそうにしてるし、落ち込んでます。

せっかく誘ってもらえたのに、悪いことしちゃった

って。。。

だから「休日は朝から調子よく出かけられる」とか「イベントがあるときはちゃんと起きて楽しめる」とか「楽しいことなら起きられる」みたいに書いてあるサイトを見ると、すっっっっごく腹が立ちます

実際に辛い姿を目の当たりにしていますから。

「知らんくせに言うな!」と声を大にして言いたい(笑)

なので、起立性調節障害は心の病気じゃなく体の病気ってことを理解してあげてください。

特に起立性調節障害になる子って、気持ちが繊細な子が多い気がします。

優しい子。

だからすごく気にしちゃうんでしょうね。

ちなみにディズニーシーに行ったときは頑張って開園で入りましたが、具合が悪くなってホテルに戻りました…。気持ちだけじゃどうにもならない証拠です。

起立性調節障害の原因は自律神経

起立性調節障害は、自律神経の働きがうまく行われていないことが原因で起こります。

ちょうど体が急激に成長する思春期、体の成長に自律神経の成長が追い付けてないことから引き起こされると言われています。

起立性調節障害は小学生高学年から中学生にかけてとくに多くみられる病気であり、いわゆる「思春期」と重なります。

この時期は体の機能や心のあり方が子供から大人へと変化してき、その変化が自律神経にまで及ぶため、交感神経と副交感神経のバランスが取りづらくなるのです。

一般社団法人 起立性調節障害改善協会

自律神経には交感神経と副交感神経があり、呼吸や代謝など自分の意思では調節できない部分をつかさどります。

ざっくりというと交感神経はエンジンをかける系、副交感神経は心身をリラックスさせる系の働きをします。(ほんとうにざっくりですが)

起立性調節障害の子は、このバランスが乱れてしまっています。

本来なら朝は交感神経が優位になり、その働きで血圧が上昇し全身に血液を送ります。

しかし起立性調節障害の場合、交感神経がうまく働かないために血液が脳まで上がりません

これにより朝起きられなかったり、起きた時に頭が痛くなる・気持ち悪くなるといった症状が出ます。

反対に夜寝るときにはリラックスしたいのに交感神経が暴れるため、眠れなかったり寝ても疲れが取れなかったりしてしまいます。寝てるのに走ってるような状態になってしまうのですね。

というわけで、起立性調節障害は体の問題なんです。

サボってるわけじゃないの
私だって朝みんなみたいに元気に起きたいんです

決して「気の持ちよう」なんかで済まされるものではありません。

そこをまずはしっかりと理解しましょう。

おすすめの本

娘が起立性調節障害と診断されたのは、小学校4年生の時(現在中3です)。その時に買ったのがこの本です。(もうメルカリで売っちゃったので、購入履歴でスミマセン😅)

とても分かりやすく、買ってよかったと思った本です😊

今は新版が出てるみたいですよ↓

こちらは先日本屋さんで立ち読みしてていいなって思った本です。

こちらもわかりやすかったです!

それからこれは起立性調節障害ではないのですが、不登校関連で読んだ本です。

当時娘がすごく不安を訴える状態になってしまったので読みました。(これまたメルカリに出しちゃって、購入履歴でスミマセン😅)

青いほうのはだんだんちょっとくどくなってきた感がありましたが、緑の方はよかったです!「必ず再登校が実現します」は微妙でしたけど・・・でも取り入れられることはいろいろとありました!

本なんてね、どこか少しでも役立てばそれでOKですから(笑)

緑の方はKindle Unlimitedの読み放題対象です。

Kindle Unlimitedは通常月額980円なのですが、最初の30日間は無料です。

タダで他の本も読み放題なので、よかったら↓から登録して読んでみてください。

起立性調節障害で出る症状

起立性調節障害では、実に様々な症状が出ます。

よく知られているのが「朝起きられず夜寝つけない」という症状。

それから多いのが頭痛、倦怠感、立ちくらみなど、乗り物酔いなど。

診断を受けた当初の娘の症状は、

  • 朝は息をしているか確認するくらいぐっすり眠っている
  • 夕方くらいまでゴロゴロ
  • キッチンに立っているだけで脳貧血
  • 学校では椅子に座っていても脳貧血を起こす
  • 気持ち悪い・だるい

学校どころか外に出ることもできない状態。

病院ではまずレントゲンやCTなど、病気の有無を検査しました。

そのうえで起立検査を受けました。

検査時間15分もたずに途中でリタイア。起立性調節障害と診断されました。

  • 起立直後性低血圧
  • 体位性頻脈症候群(POTS)
  • 神経調節性失神

娘はこちらの表の「重症」に当てはまる病状でした。

ちなみに当時は、平常時の血圧が80前後と低いものでした。

現在は90台です。

ちなみに体に不調が出れば心も不調になるもの。

「外に出て気持ち悪くなったらどうしよう…」と、不安で外に出られない状態に。

いつも何かにつけて「怖い」と言っていました。

息子が小学生の頃お世話になった小児科の先生が、

体が弱ると心も弱るんだよ

とおっしゃっていましたが、まさにその通りの状況でした。

起立性調節障害の治し方

起立性調節障害の治し方は「こうすれば治る」という確たるものがありません。

ただ娘は小学校4年生で発症し、完解と再発を繰り返しながらも、中3の今は学校生活を送れるようにまでにはなりました。

部活も頑張っています!

ここまで来るのに時間はかかりましたし、体質的なものは残るのかなとは思います。

でも当時とは比べ物にならないくらい、確実に良くなっていますよ😊

娘がどういう治療を受けてきたかを紹介しますね。

小児科を受診

まずはかかりつけの小児科を受診しました。

中学生までは小児科でOKです。

高校生は病院によるようなので、事前に問い合わせてください。

ちなみに我が子たちの行きつけのクリニックは小児科と内科が2階と3階みたいな感じであって、高校生からは内科でした。(でも親の付き添いを求められます。)

お世話になっていた先生は漢方が得意なドクターだったのですが、

「私がここで漢方出してゆっくり体質改善していくより、総合病院でしっかり検査して診断してもらって治療したほうがいい」

とのことで、総合病院を紹介されました。

総合病院で様々な検査を受け、起立性調節障害と診断されて治療に入りました。

起立性調節障害の治療

起立性調節障害の治療では、

  • お薬の服用
  • 水分をたくさんとる
  • 塩分を多めにとる

と言われました。

処方されたお薬は、

「メトリジン」という、血圧を上げるお薬。

気持ち悪くなった時に飲む「ナウゼリン」という吐き気止め。

それと頭が痛くなった時用に「カロナール」も処方されました。

ただ治療は本当に手探りというか、これを飲んだらよくなるという簡単なものではなくて💦

体力を回復するための「補中益気湯」を試したり、

ネットで良いと見て先生に処方をお願いした「半夏白朮天麻湯」(めぐりをよくする漢方)を試したり。

チョコラBBを飲ませてみたりもしました。(これも血流をよくする感じかな?ビタミンBは体づくりにも大事ですもんね!真面目に飲まなかったけど・・・)

漢方はチョコアイスに混ぜて食べさせるといいですよ!

これだとすんなり飲めます(食べられます)👍

息子の時はこの技を知らなかったので苦労しました😂

それから整体もいいとのことで試してみたかったのですが、娘は不安が強くて整体も怖いと言って行けず。

なので、この本を見ながら一緒に「ずぼらヨガ」をしました。

私は今でも疲れるとこの本を見ながら布団でヨガるくらい、おすすめの本です!

肩こりや首コリがスッとして、体中に血液が回る感じが気持ちいいですよ。

この本はお子さんだけじゃなく、これを読んでくださっているあなたにもおススメしたい1冊です。

水分・塩分本当に大事!!

実は娘、起立性調節障害と診断された夏に、脱水症状で救急車で運ばれたんです。

その日は朝からずっと気持ち悪いと言っていて、少し吐いたり。

土曜日だったので救急外来に電話したのですが受け付けてもらえず。

娘は毎年胃腸炎にかかる体質なので、私はてっきり胃腸炎だと思ってたんです。

様子を見ていた翌日曜日も症状はよくならず、救急外来に電話しました。

でも受け付けてもらえず。

その日は熱中症患者がたくさん運ばれた日だったんです。

3件救急外来に電話しましたが「やってる小児科に行け」と。

でも本人が行きたくないというのでもう1日様子を見ることに。

月曜、やはりよくならず。体も起こせない状態。

これは私一人では病院に連れて行くこともできない。救急車を呼びました。

娘は「怖いからいやだ😭」と泣いていたのですが、このままじゃ死んじゃうよ!と説得して。

救急隊員の方が来てくださり、起立性調節障害であること・できれば受診している総合病院に運んでもらいたいと伝え、病院側の受け入れOKが出たので搬送してもらいました。

救急隊員の方はおんぶで救急車まで運んでくださろうとしたのですが、体を起こすと脳貧血を起こしてしまうことを伝えたらストレッチャーにゆっくり載せて搬送してくださいました。

救急車の中でもずっと「怖い」って言ってました

いつもの小児科に運ばれ、診察の結果

「胃腸炎じゃないですね、熱中症ですね」と。

え????

エアコンの効いた室内にいたのに!!

でも先生が娘に暑かった?と聞いたら「暑かった」と。

いやいやいやいや!誤診じゃない!?

でも先生「脱水起こしてます」と。

確かに全然ご飯も食べられないし、水分もちゃんと摂れていなかった。

それから起立性調節障害は自律神経がバグってるので、暑いとかの感覚も鈍っていたのかも・・・

確かに微熱もあったんです。

胃腸炎だと思っていたのに、まさか脱水症状だったとは。

そのまま入院することになりました。

この時は本当に自分を責めました。何で気づかなかったんだろう、と。

ただ入院させてもらえてものすごくホッとしました。これで安心だ、って。

幸い症状は重くなく、3日で退院することができました。

だからほんと水分と塩分大事!!!

ペットボトルの水と梅ねりを常備

この入院があり、水分補給の大切さを痛感。

でも1日にどれくらい飲んだのか、ちゃんと飲んでるのかがわからない。

ということで、500mlのペットボトルの水を用意しました(コストコの安いヤツ)。

これなら飲んだ量がひと目でわかる!

頑張って1日2本は飲もうね、と。

塩分は梅ねりで補給しました。

補給というか大好物(笑)

娘は元々乗り物酔いがひどく(電車も酔います。初めて自転車に載せた時も酔った。)、乗り物に乗るときは常に梅ねり。

ということで、今でも大好きな梅ねりをいつも食べてます。

この時期だと塩分タブレットがたくさん売ってるので、そちらも良さそうですね!!

めちゃくちゃ無理して起きてるってことをわかってあげて

そんな感じで(どんな感じ?笑)、起立性調節障害のことを我が子の経験と共にお伝えしてきました。

「遊びに行きたいから起きてる」ってのは事実なのですが、

それはめちゃくちゃ
無理して起きてる

ここをわかってあげてください。

楽しいことができてよかったじゃないですか!

遊びに行けたのはすごいことじゃないですか!!

だから、

起きられてよかったね!遊びにいけてよかったね!

って言ってあげられるといいですね。

まぁそうは言っても朝起きないと、

こないだは起きられたやないかい

って思いますけどね😂

「睡眠を整えるライト」が手助けになるかも

本当なら夜ぐっすり眠って朝スッキリ起きたい。

人間の基本的な欲求が満たされないのって本当に辛いもの。

うちの子もでした。

眠れないというのもあるけど、娘がよく言うのが「寝たら明日が来ちゃう」。

いくら私が学校に行かなくてもいいよと言っても、学校のことを考えてしまう。

それがつらくて寝たくないと。

そして考えたくないからスマホをいじる

当然朝起きられない。

完全に悪循環ですよね。

そんな娘が睡眠を整えるライトを使ってみることに。

使い始めて3週間、「夜寝て朝起きる」のリズムがビックリするくらい整いました

前回受けられなかった定期テストを今回は全部受けられたし、それ以降欠席なし。

今日も2時間目からですが学校に行けました!

このライトの力だけじゃないとは思いますが、私たちにとって救いの神のようなアイテムだったので、娘と一緒にレビューしました。

↓よかったらご覧ください😊

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