起立性調節障害の子に親ができることを「親の私目線」で伝えます

「起立性調節障害と診断されたんだけど、どうすればいいの?」

「起立性調節障害っぽいんだけど何ができる?」

実際に体調の悪い子供を目の前にしてはいるけど、元気な時は元気だし・・・

どう接してあげればいいんだろう

親の立場としては悩みどころですよね。

起立性調節障害の子に親ができることはなんなのか、子供はどうして欲しいと思っているのか。

ひどい症状から始まり完解→再発をくりかえしてきた起立性調節障害歴5年の娘に、インタビューしながらまとめてみました。

こうしてもらえたらうれしいです!

私たちの体験が、あなたとお子さんのお役に立てれば嬉しいです。

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大前提:どんと構える!!

起立性調節障害 親ができる事

まずはとにかくどんと構える!!

親が不安になったりイライラしていたら、絶対にそれは子供に伝わります。

子供は何も悪いことはしていません

何もしていないんです。

なのに自分のせいで親も家の中の空気もおかしくなったと感じたら…

大事なお子さんがボロボロになっちゃう。

夕方になったら元気になる?いいじゃないですか!

学校に行かないくせに遊びには行く?いいじゃないですか!!

我が家は息子のお友達を高2の時、娘のお友達を中1の時に亡くしています。

元気なら、生きててくれたら、それでいいじゃないですか!

「人生なんとかなるわ!!」で、ドーンと構えていきましょう!!

起立性調節障害について理解する

起立性調節障害 仮病

どんと構えてそれからどうする!?

てことで、娘にどうして欲しいかな?と聞いてみました。

そしたら「とにかく理解してほしい」とのことでした。

朝起きられないのは自分ではどうしようもないってことをわかって欲しいです

起立性調節障害は体の病気です

娘のお医者さんからの説明では、

「体の成長に自律神経の成長が追い付いていない」

と言われました。Wikipedia:起立性調節障害

起立性調節障害 自律神経失調症

自律神経には交感神経と副交感神経があり、呼吸や代謝など自分の意思では調節できない部分をつかさどります。

ざっくりというと交感神経は血流だったりのエンジンをかける系、副交感神経は心身をリラックスさせる系の働きをします。(ほんとうにざっくりですが)

起立性調節障害の子は、このバランスが乱れてしまっています。

本来なら朝は交感神経が優位になり、その働きで血圧が上昇し全身に血液を送ります。

しかし起立性調節障害の場合、交感神経がうまく働かないために血液が脳まで上がりません

これにより朝起きられなかったり、起きた時に頭が痛くなる・気持ち悪くなるといった症状が出ます。

反対に夜寝るときにはリラックスしたいのに交感神経が暴れるため、眠れなかったり寝ても疲れが取れなかったりしてしまいます。寝てるのに走ってるような状態になってしまうのですね。

というわけで、起立性調節障害は体の問題なんです。

サボってるわけじゃないの
私だって朝みんなみたいに元気に起きたいんです

決して「気の持ちよう」なんかで済まされるものではありません。

そこをまずはしっかりと理解してあげましょう。

起立性調節障害 本

娘が起立性調節障害と診断されたのは、小学校4年生の時(現在中3です)。その時に買ったのがこの本です。(もうメルカリで売っちゃったので、購入履歴でスミマセンw)

わかりやすかったですよ!

今は新版が出てるみたいです。

先日本屋さんで立ち読みしてていいなって思ったのはこの本。これもわかりやすかったです!

それからこれは起立性調節障害ではないのですが、不登校関連で読んだ本です。すごく娘が不安状態になってしまったので読んでみました。(これまたメルカリに出しちゃって、購入履歴でスミマセンw)

青いほうのはだんだんちょっとくどくなってきた感がありましたが、緑の方はよかったです!「必ず再登校が実現します」は微妙でしたけど・・・でも取り入れられることはいろいろとありました!

本なんてね、どこか少しでも役立てばそれでOKですから(笑)

緑の方はKindle Unlimitedの読み放題対象です。

Kindle Unlimitedは通常月額980円なのですが、最初の30日間は無料です。

タダで他の本も読み放題なので、ぜひ↓から登録して読んでみてください。

「塾の先生の言葉が嬉しかった」

先日娘が塾から帰ってきて、

「塾の先生が『起立性調節障害はメンタル問題じゃなくて身体の問題だからね』って言ってくれて嬉しかった」

と教えてくれました。

理解されてるんだなって思って嬉しかった、と。

これサイトに書いて欲しいー

承知いたしました(笑)

もちろん心もしんどいけど(そりゃ体がしんどかったら心もしんどいですって!)、体の病気ってのをちゃんとわかってて欲しいとのことでした^^

気圧の変化でも体調が悪化する

近年話題になっている「天気痛」「低気圧頭痛」などの言葉を聞いたことがありますか?

気圧が下がるときも上がるときも、体調が悪くなるんです。

三半規管や自律神経と関りがあるみたい。

起立性調節障害になる子って、乗り物酔いする子が多いです。

「頭痛ーる」というアプリや「ウェザーニュース」のサイトで気圧グラフがわかりるので、目安にするのもいいかも。

「あーこれはムリだわw」って🤣

ちなみに娘はもちろん、私も息子もダメなんですよね😵(私も息子も乗り物には強いのですが。)

目安にスマホに入れておくのもいいかも知れません!

(頭痛ーるがOKでもウェザーニュースで警戒ってことも結構あるので、両方見るのをおススメします😅)

アプリはここから!
頭痛ーる
頭痛ーる
無料
posted withアプリーチ
ウェザーニュース
ウェザーニュース
無料
posted withアプリーチ

ウェザーニュースはウェブサイトからも見れます
https://weathernews.jp/s/pain/index.html

朝起きれらないことを受け入れる

息子が通った保育園の先生が、子供が夜寝ないという相談にこう答えていました。

「寝かすことはできないけれど、起こすことはできる。無理やり起こしましょう!」と。

あの時は確かに!と思ってました。

でもね、

起立性調節障害の子を起こすのはムリ(笑)

本人曰く、

起こされたことすら全然記憶にない…

わかんないんですって、起こされてることも。

うちの娘、ほんとに無反応で寝てたから、ちょいちょいちゃんと息してるかな?って確認してたくらいぐっすりというかぐったりというか。深く眠っているように見えました。

それって夜中に体が全力疾走してる状態だからなんですよね。

とにかく朝起きられないことへの理解が欲しいと言っていました。

ちなみに我が家ではこんな感じでやってます↓

わかってあげることが一番大事

自分が体験したことのないことって、理解するのは難しいと思います。

でも一番苦しんでいるのは、起立性調節障害になった本人です。

「どうしてみんなみたいに普通に学校に行けないんだろう」
「どうして私ばっかりこんな目に合わなくちゃいけないんだろう」

一番本人が辛いんです。

ちなみにWikipediaによると、中学生の10%が起立性調節障害なのだそうです。

それ当たってて!

娘の学年は約60人なのですが(小規模校ですね)、そのうちの6人が起立性調節障害。

だから特別なことじゃないんですよ。

起立性調節障害は病気です。

お子さんは決してサボったり怠けたりしているわけじゃないってことを、わかってあげてください。

そしてそれを言葉に出して伝えてあげてくださいね。

手紙でもいいかも!

伝えるって本当に大事ですよ

もし「遊びには行けるのに・・・」と思ったら、↓の記事を読んでみてください。娘に本心を聞きました。

アートセラピーをきっかけに

ただ、苦しんでいることはわかるけど、実際どんな風に考えたり思ったりしているのか。

話を聞くといってもなかなか難しいですよね(笑)

こちらの質問もありきたりなものになりそうだし、答える方も「うん」とか「あー」とかなりがち。特に男の子(笑)

私も質問が一辺倒というか。聞き出すのも技術がいりますよね!凡人にはムリ😂

でも寄り添う以外に力になれることはないかなと考えていた時に、娘が

「スクールカウンセラーさんと絵を描いてきたよ」と。

これに私も興味を持って。

調べてみたら「アートセラピスト」という職業?があるみたいで。

これ10分弱の動画なんですけど、これみて「おおー!」って。

娘にしてあげられたら心が軽くなるかもしれないし、娘自身デザインの道に進みたいって思ってたけどカウンセラーさんに「カウンセラーになれば?」って言われて心理学に興味を持ちだしたりしてるから、すごくいいのでは?

そう思ったらもう善は急げで、すぐに通信講座探して申し込んじゃいました(笑)

私が受けた通信講座は「風景構成法」というアートセラピーを学ぶもので、絵から読み取れることを基に今思っていることとか不安に感じていることなどを話してもらうセラピーです。

これが会話のきっかけにすごくよかったです!

資格も取れちゃった!

1回無料で先生に絵を鑑定してもらえるのですが、娘の絵をお願いしました。

プロの鑑定をお手本にしながら娘と会話。娘自身も自分の今の気持ちを確認できてとてもよかったようです。

それからアートセラピーの勉強をしたことで何がよかったか。それは「子供と関係のない自分の世界を持てたこと」です。

娘がきっかけとは言え、これは私自身の学び。将来この資格を役立てる何かをしてみたいなという夢もできました。

起立性調節障害・不登校の親御さんは、ずっと子供のことばかり考えざるを得ない状況です。

でもそれってお互いにとって絶対良くない。

「寄り添う」と「監視する」は違います

ずーっと自分のことを見られてたら、子供だって息が詰まる。

だから絶対に、親が自分だけの世界を持つのが大事だと思っています!

アートセラピーについて↓にくわしくレビューしましたのでぜひご覧ください。

外の仕事はムリかも知れない

生活をしていくうえで収入を得ることはとても大事。

でも外で働き続けるのはなかなか難しいかも知れません。

かと言って仕事を辞めると収入が減る。それは困る。我が家は無理。

うちの子は小学4年生で起立性調節障害になったのですが、小学生の頃は不安が強くて、ずっとそばにいなければならない状態でした。

寄り添いながら収入を得るには、在宅ワーク一択かなと思います。

でもすぐに仕事を辞めることは無理だろうから、今から副業として始めておくのをおすすめします。

私は息子が小学生の頃不登校になったのをきっかけに、在宅ワークを始めました。

私がやっているのはアフィリエイトという仕事です。

怪しい響きですよね(笑)いろいろとニュースにもなりましたし。

私はアフィリエイトを11年やっていますが、

私は子どもにも人様にも恥じないまっとうなやり方でやっていますし、情報商材を売りつけたり高いコンサルをすると言ったこともしません

そういうのが大っ嫌いなんです!!人の弱みに付け込むやり方大っ嫌い。

こんな捨て垢作って目を光らせているくらいなので、信用していただけたら嬉しいです😂

家で仕事をすることが何がいいかって、これまた子供と関係のない世界を持てることだと思います。

そして夢中になれる!

そしてお金にもなる(笑)

起立性調節障害の母親の仕事について、私の考えを↓にまとめてみました。ぜひ読んでみてください。

自分で自分の睡眠を管理する手助けグッズを活用する

いくら親が寝なさい・起きなさいと言っても、本人にその気がなければ無理です。

我が家では「トトノエライト」という光で睡眠をサポートするグッズを取り入れてみました。

これはアプリで寝る時間や起きる時間、光の加減などを設定するのですが、それを全て娘にやらせました。

そしたら自分で今の状態を改善しようという意識付けになったようで、学校に行く時間に起き(行く行かないは別)、それに伴い夜も早く寝られるようになりました。

本人が自分で何とかしてみようかな?と思えるようになるために、グッズを取り入れるのもアリですよ。

現在娘とダブルのお布団で一緒に寝ているので、効果や使用状況など詳しくレビューしました。

これは本当におすすめしたいアイテムなので、ぜひごらんください。

理解し、距離を取って見守る

起立性調節障害の子に親ができることは、まずは病気についてしっかり理解すること・わかってあげることだと思います。

本人はそうなりたくてなっているわけじゃありません。みんなと同じように元気に過ごしたいんです。

でもそれができないと言うことを理解してあげてください。

ただ、だからといってずっと横にいるのも違う。

寄り添うって、何もくっついてることじゃないんですよね。それは体じゃなく心の事。

何かあった時にいつでも頼らせてあげられる体制を取りつつ、親は親で自分の世界をしっかり持つことが重要です。

そうじゃないとお互いにつぶれちゃいます!!

  • 理解する・わかってあげる
  • いつでもサポートできる体制を取る
  • でも子どもとの距離はしっかりとる

自分の世界を楽しみながら、どんと構えていきましょう!!

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